Zdaj govori predstojnik oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na pediatrični kliniki

»Vsakega starša skrbi, če otrok zboli. Tudi če gre za angino. Še toliko težje je, če moraš staršu povedati, da njegov otrok nosi hudo genetsko bolezen.«

»Težko pa je tudi za vse druge, ki smo udeleženi v obravnavo teh otrok.«

»Idealno je, da se bolezen odkrije v obdobju, ko svojih znakov še ni pokazala.«